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新京报 “妈妈,我怎么少只耳朵”

2010-09-13    阅读量:

“妈妈,我怎么少只耳朵”

新京报

 
 
今天是预防出生缺陷日,“先天小耳畸形”公益治疗项目启动
 
底东娜
 
 
  昨日,小佳在苹果园租住的小平房中等待进一步治疗。实习生 周岗峰 摄
 

 
  本报讯 (记者底东娜)先天性小耳畸形患者,天生就缺少一只耳朵,甚至双耳。今天,是我国预防出生缺陷日,20名先天小耳畸形患者将获“天使妈妈基金”救助,通过造耳手术,他们将重新拥有完美的耳廓。
  今日,中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”启动先天小耳畸形治疗慈善项目。
  据统计,在我国,先天小耳畸形的发病率在面部畸形中仅次于唇腭裂,排行第二,天使妈妈基金项目是我国第一个先天小耳畸形治疗慈善项目。
  天使妈妈基金负责人沈利介绍,他们在救助不同情况的孩子时发现,国内并没有专项基金对先天小耳畸形进行救助。
 
 
  沈利说,项目一期在全国范围内救助20名特别贫困家庭的患者,年龄10-30岁,每例患者的医疗费用约2.5万元全部由项目承担,“考虑到贫困家庭经济情况,项目提供适当的生活补贴。”
  项目定点医院设在中国唯一的整形外科三级甲等专科医院————中国医学科学院整形外科医院。
 
 
  记者了解到,小耳畸形救助者需向天使妈妈基金“爱耳义动”项目组提供:乡政府开出的特困证明、小耳照片、家庭基本情况,经审核方可得到资金救助。通信地址:北京市海淀区阜成路28号航医大厦512室 爱耳义动项目组收 邮编100142 咨询电话:4008139995、64078677。
 
 
  ■ 故事
  10岁安徽女孩单诗佳被确定为首位救助对象
  “我想听大海的声音”
  “如果我有了新的耳朵,我最想去听大海的声音。”这是女孩单诗佳的梦想。她被“天使妈妈基金”确定为首位救助对象。
  被小朋友喊“丑八怪”
  单诗佳出生在安徽省宿州赵庄镇郝楼村,10年前,单诗佳出生时,妈妈薛正敏陷入了巨大的痛苦中,这个孩子没有右耳,“很多人都劝我放弃吧,我舍不得啊。”月子里,薛正敏是哭着过来的。
  不幸的是,单诗佳没有右耳的同时,还伴有右侧脸短小的缺陷,这使得从懂事起,单诗佳就下意识地把头往右肩上靠,想把自己这半张脸给藏起来。
  童年的记忆里,最深刻的是,那些“坏孩子”笑她没耳朵,喊她“丑八怪”,每到这时,单诗佳就跑回家搂着贝贝哭。
  贝贝是单诗佳从小养大的大黄狗,委屈难过时就对着贝贝哭,“贝贝可以舔我的眼泪。”
  成绩优秀但沉默寡言
  女孩是爱美的,可是单诗佳从来不照镜子,也不照相。“我不想看见我自己的样子。”
  开学就要上五年级的单诗佳,虽然成绩优良,但脸部缺陷让她越来越沉默寡言。高昂的手术费让这个贫苦家庭很吃力。
  单诗佳的爸爸身患乙肝,一直失业在家。单诗佳还有个8岁的弟弟,正在上学。
  全家的经济收入只有靠妈妈薛正敏在广东打工的月薪一千多元。
  辗转联系上天使妈妈基金,得知可以获助进行外耳再造手术时,单诗佳很少有笑容的脸上,难得有了一丝笑意。
  单诗佳的主治医生章庆国说,手术完成后,单诗佳将会拥有像常人一样形态逼真、轮廓清晰的人造耳朵。
 
 
  ■ 背景
  先天小耳畸形
  先天性小耳畸形是指耳廓比正常耳廓小,常伴有外耳道闭锁。
  中国医学科学院医学整形外科医院主任医师章庆国介绍,据统计,我国小耳畸形发生率约为万分之六,以右侧较多。典型的小耳畸形病人的残耳形状像一小赘生物,以后随年龄也不会长大,因此只能通过手术来再造一个正常大小形状的耳朵。
  章庆国说,小耳畸形发生的原因一般认为与怀孕早期的偶然事件有关,如病毒感染、服药、精神刺激、辐射、环境污染等因素有关。由于患者的容貌与常人不同,往往造成很大的心理压力,因为外耳再造手术最佳时间是在孩子六七岁,或者更大一些,在这种煎熬下,患儿和家长都会不同程度地出现心理问题。“患儿的心理症状一般是自卑感强烈,不愿与人交流。”
 
 

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